Genetic testing is important in the diagnosis of genetic disorders. Genetic counseling integrates the interpretation of the results of genetic testing to reach informed decisions concerning genetic disorders. Palestine has an increased incidence of genetic disorders primarily due to the continued practice of consanguineous marriage. Nevertheless, limited research has been conducted to explore public awareness regarding genetic testing and genetic counseling. The current study aimed to assess the public knowledge, attitudes, and practices of Palestinians toward genetic testing and genetic counseling. A cross-sectional study was performed using an online questionnaire that gathered information from Palestinians whose ages were 18 years or older between April and July 2024. The questionnaire gathered demographic information about the participants and assessed their genetic test usage patterns and their knowledge, practices, and attitudes toward genetic testing and counseling. A total of 1056 participants (408 males and 648 females) completed the questionnaire. The mean age of participants was 31.18 years. Sixty-seven point 6% of the participants reported their knowledge about the term genetic testing; however, only 35.5% of them knew the term genetic counseling. Knowledge of genetic testing was significantly associated with younger ages, higher levels of education, and higher income (p < 0.05). Knowledge of genetic counseling was significantly associated with higher income and was more familiar among married participants and those who underwent routine check-ups. Only 9% indicated that they underwent genetic testing which was higher among older ages, married participants, among those undergoing routine check-ups, and among participants who had hereditary disorders in their families. Among the 95 participants who had genetic tests, 52.6% of them performed it for marriage. Other reasons for undergoing genetic testing were diagnosis (22.1%), followed by carrier testing (17.9%), and predictive and pre-symptomatic testing (10.5%). Sixty-point-6% of respondents reported they would like to perform genetic testing as a predictive test for cancer risk. Participants with higher levels of education were more likely to perform cancer-predictive genetic testing (p < 0.05). Participants who were undergoing routine check-ups, those who had reported their health status as poor, and those who had hereditary disorders in their families were more likely to perform predictive cancer genetic testing. In conclusion, there is insufficient knowledge about genetic counseling among Palestinians. Despite the relatively good knowledge of genetic testing, this has not translated into appropriate practice. Genetic testing is still not widely practiced and the most common for performing it is pre-marriage testing rather than medical reasons. It is strongly recommended to increase awareness about genetic testing and genetic counseling among Palestinians. In particular, these programs should be directed toward people with lower levels of education, and toward families with a high degree of consanguinity and consequently a high incidence of genetic disorders.
Filistinliler Arasında Genetik Test ve Danışmanlık Konusundaki Bilgi ve Tutumların Araştırılması
Genetik testler, genetik hastalıkların tanısında önemlidir. Genetik danışmanlık ise genetik test sonuçlarının yorumlanmasını, genetik bozukluklarla ilgili bilinçli kararlar alınmasını sağlamak için bütünleştirir. Akraba evliliklerinin yaygın olarak devam etmesi nedeniyle Filistin’de genetik hastalıkların görülme sıklığı yüksektir. Buna rağmen, halkın genetik testler ve genetik danışmanlık konusundaki farkındalığını inceleyen araştırmalar sınırlıdır. Bu çalışma, Filistinlilerin genetik testler ve genetik danışmanlığa yönelik bilgi, tutum ve uygulamalarını değerlendirmeyi amaçlamıştır.
Nisan–Temmuz 2024 tarihleri arasında 18 yaş ve üzeri Filistinlilerden çevrim içi bir anket aracılığıyla kesitsel bir çalışma yürütülmüştür. Anket, katılımcıların demografik bilgilerini, genetik test kullanma alışkanlıklarını ve genetik test ile danışmanlığa yönelik bilgi, tutum ve uygulamalarını değerlendirmiştir. Toplam 1056 katılımcı (408 erkek, 648 kadın) ankete katılmış, yaş ortalaması 31.18 yıl bulunmuştur. Katılımcıların %67.6’sı “genetik test” terimini bildiğini, ancak yalnızca %35.5’inin “genetik danışmanlık” terimini bildiğini belirtmiştir. Genetik test bilgisi, genç yaş, yüksek eğitim düzeyi ve yüksek gelir ile anlamlı şekilde ilişkili bulunmuştur (p < 0.05). Genetik danışmanlık bilgisi ise daha yüksek gelir ile ilişkili olup, evli katılımcılar ve rutin sağlık kontrollerinden geçenler arasında daha yaygındı.
Katılımcıların sadece %9’u genetik test yaptırdığını bildirmiştir. Bu oran, yaşça daha büyük, evli, düzenli sağlık kontrollerinden geçen ve ailesinde kalıtsal hastalık bulunan katılımcılarda daha yüksekti. Genetik test yaptıran 95 katılımcının %52.6’sı bunu evlilik amacıyla yaptırmıştır. Diğer nedenler sırasıyla tanı (%22.1), taşıyıcılık testi (%17.9) ve prediktif/semptomsuz test (%10.5) olarak belirtilmiştir. Katılımcıların %60.6’sı kanser riskine yönelik prediktif genetik test yaptırmak istediğini ifade etmiştir. Eğitim düzeyi yüksek olan katılımcılar, kanser-prediktif test yaptırmaya daha eğilimliydi (p < 0.05). Düzenli sağlık kontrollerinden geçenler, sağlık durumunu zayıf bildirenler ve ailesinde kalıtsal hastalık bulunanlar da prediktif kanser testi yaptırmaya daha yatkındı.
Sonuç:
Filistinliler arasında genetik danışmanlık bilgisi yetersizdir. Genetik test hakkında nispeten iyi bilgi olmasına rağmen, bu bilgi uygun uygulamalara yansımamıştır. Genetik testler hâlâ yaygın değildir ve en sık yapılma nedeni tıbbi gerekçelerden çok evlilik öncesi testtir. Filistinliler arasında genetik test ve danışmanlık konusunda farkındalığın artırılması şiddetle tavsiye edilmektedir. Özellikle düşük eğitim seviyesine sahip bireylere ve yüksek akraba evliliği oranına sahip, dolayısıyla genetik hastalıkların yaygın olduğu ailelere yönelik programlar geliştirilmelidir.
